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^^

 投稿者:親父  投稿日:2009年10月22日(木)00時06分45秒
返信・引用
  更新  
 

編集しました

 投稿者:親父  投稿日:2009年 5月22日(金)02時43分18秒
返信・引用
  ご本人よりメール頂いたので、下記の連絡先 削除しました。
一応ご報告です^^
 

遠慮なく連絡下さいね

 投稿者:親父  投稿日:2009年 5月21日(木)00時19分55秒
返信・引用 編集済
  ますさん お気持ち良くわかります。
でも出血しても学校に復帰できたこと 不幸中の幸いですよ!
まずその事になにより感謝して下さいね^^

翼の場合 最初は脳幹の近くすぎると言う事で、手術は無理と言われました。
あきらめきれずに、テレビで有名な福島ドクターにメールしました。
東京クリニックという福島ドクターの関連の病院から連絡来て、一度来て下さいとの事で、
北里救命より、データーを貰い行きました。

東京クリニックでは、お弟子さんの女医さんが居て、この状態で助かったのは奇跡! AVN
がそのままになったのもしょうがないでしょう・・・ と言われました。
ただその時、沢山の事を時間をかけて説明して貰いました。
わかった事は、希望は捨ててはいけない!!って言う当たり前の事だったんですが、凄い前向きになりました。
(福島ドクターは脳腫瘍が専門 また高齢なんでこれは無理とはっきり説明もしてくれました。 無理な事は無理 より可能性が高い選択を! って言ってくれました)

たまたまその日 曜日の担当医として来てたガンマ治療の症例では日本1,2と言われてるドクターが来てて、そのドクターも翼のデーターを見て治療可能かどうか 時間を取って話してくれました。
結論から言うと、ガンマ治療できる!との事でした。
偶然が偶然で、その頃翼は北里救命から、海老名総合病院の付属の海老名メディカルサポートセンターに転院してました。
そのガンマ治療の権威の先生は、東京女子医大のドクターで海老名総合の脳神経の責任者が同じ東京女子医大から派遣されてる小林ドクターでした。
小林ドクターに相談してみては?と言う結論になりさっそく帰ってからサポートセンターのドクターに相談して、小林先生に受信してもらいました。

その時 先生がやはり時間をかけて細かく説明してくれたのが『この先生なら!』と思うきっかけでした。
先生が言うには、脳幹近くても開頭は可能 脳のどの場所にあるかどうかより大きさとAVMに繋がってる血管によってレベル1ー5まで決まるとの事
ちょっと忘れてしまいましたが、そのレベルによってガンマ治療で済むのか、開頭手術がいいのかと言う事でした。 またレベル4 5はどっちの治療も無理との事でした。

翼は今迄無理と言われてましたが、レベル2 意識レベルも高くなり開頭手術しましょう
との事で手術にふみきりました。

経験上ですが、病院の説明に対して納得いかなければ堂々とセカンドオピニオンをしてみてはどうでしょうか?
また、セカンドオピニオンを心よく思わない主治医であれば、早く違う病院へ変えたほうがいいと思います。(ご存知だとは思いますが、セカンドオピニオンとは現主治医からより良いと思った主治医に相談することです。 患者 家族は弱い立場ではなく生きる権利があります。 最善の方法を探すことは当たり前ですよね)

手術するにしても、ガンマ治療でも娘さんに最適な方法を親として見つけてあげて下さいね

東京クリニック 一般ではなかなか受診難しいかもしれません。(時間がかかるという意味です。 福島ドクターとの担当者とのホットラインの番号があります。 これはきっと福島ドクターの指示で最優先で受診して貰えるんだと思います)
お住まいがどちらかわかりませんが、希望なら連絡先 担当者教えますね
また、私からも一言連絡いれてみます。

海老名総合の小林ドクターも、ご希望なら連絡先と小林ドクターにその旨伝えますよ^^
いつでも連絡下さいね



娘さん 障害残ることなく全治する事 心より応援しています。
頑張って下さいね!! まだまだこれからですよ^^
親父一家も頑張ります^^
 

苦しい・・・です。

 投稿者:ますメール  投稿日:2009年 5月20日(水)23時15分30秒
返信・引用
  はじめまして。
中学生の娘がAVMの破裂で倒れました。
出血量が少なかった為、今現在は回復して学校に行き始めています。
AVMはそのまま状態。毎日ハラハラしています。

病巣が脳深部にあり手術困難と判断され、ガンマ治療を薦められています。
小児のAVMは成長することもあるので経過観察は危険。摘出しても再発することもある。
ガンマをしても2~3年は出血確率が高いし、再出血を誘発させることもある。
放射線障害も怖い。決断が出来ないでいます。

nakaさんは、どちらでガンマ治療をされて苦しんでおられるのですか?

親父さん、「手術は出来ます」と言って下さったドクターは何方ですか?

ダイレクト過ぎる質問で大変失礼だと思いますが・・・切羽詰まってます。

教えていただけたら幸いです。

娘が倒れてからすぐ、こちらのHPを見つけ覗かせて頂いておりました。
翼さんのファイト、親父さんの愛情、お二人のそばにいる皆さんの温かさ・・・。
すべてに心打たれながら、自分の娘の病気の怖さに直面し、どうしていいかわからない状態です。

失礼をお許し下さい。
 

ありがとうございます。

 投稿者:親父  投稿日:2009年 5月17日(日)05時19分57秒
返信・引用
  nakaさん ご自身の体験による貴重な情報 ありがとうございます。
翼の場合 出血してしまい大きな障害が残ってしまいましたが、倒れた日は命を助ける
事が先決で、脳動静脈奇形は残ってしまいました。
その後、手術は難しい・・ ガンマナイフは・・・と色々言われ悩みましたが、『手術は出来ます』と言ってくれるドクターに巡り会い、開頭手術をしました。
10時間近い手術でしたが無事終了しました。

北海道の上山先生 有名な方ですね。
nakaさんの一日も早い回復を心よりお祈り致します。

ありがとうございました。
 

はじめまして

 投稿者:naka  投稿日:2009年 5月 4日(月)10時19分17秒
返信・引用
  はじめまして。
私は脳動静脈奇形という病気と10年間一緒のnakaと申します。
私は激しい頭痛が続き、左目に軽い障害が出てきた頃から病院にいき、検査の結果、この病気を見つけることができました。
当時、私を担当してくださった病院の先生は『あなたの病気のある場所は手術するには大変難しく、成功したとしても目に障害が残る可能性があるのでガンマナイフ治療をお勧めします。』ということでガンマナイフを選びました。そして、私の脳動静脈奇形は少し大きいらしく、ガンマナイフを2回行うとのことでした。
その結果、MRIと血管撮影で確認したところ、担当医は『全て脳動静脈奇形を消すことができました。綺麗に消えております。』とのことだったのですが、発作は止まらず、うつ症状まででてきました。他の医者にも見てもらったのですがMRIでは確かに消えているように見えるが、ガンマナイフで放射線の量を多く当てたのが原因だと思うと言われました。つまり、放射線を使って脳の病気を倒すことができたが、その放射線が脳に悪さをしているということです。
ガンマナイフをしてくれた医者は『治りました』というし、他の医者は『わからない』とも言われるので、私は北海道の有名な上山医師に助けを求め、現在治療中です。
ガンマナイフは開頭しなくてもいいというメリットがありますが、病巣を直接医師が見ることができない、放射線を当てすぎれば副作用が起きるというデメリットがあります。逆に開頭手術は頭を開けるということに抵抗は誰でもありますが医師が直接目で病巣を見れて、直接手で取ることができるというメリットがあります。
最終的に選ぶのは患者さん自身になると思われますが、私は手術できる場所にあるのであれば、開頭手術を選ばれたほうが良いと思います。
そして、手術が難しい場所にある場合はしばらくは発作を抑える薬を飲みながら様子を見て、担当医と相談をしてゆっくりと治療法を決めていけばよいと思います。
ちなみに私はもう病気が自分の脳から消えることは無いと思っています。しかし、発作が起きなければお酒も飲めないし、車も運転できないけど、普通の人と同じですので薬を飲みながら様子を見ていき手術を先生にお願いしたいと思っております。

長くなって申し訳ありませんが、私のようにガンマナイフ治療をして副作用で困っている人はたくさんいるようです。
同じような人が今後増えないように、また脳動静脈奇形という生まれつきの病気で困っている人の参考になれば良いなぁと思って書き込みさせていただきました。
 

(無題)

 投稿者:親父  投稿日:2008年 6月25日(水)21時48分3秒
返信・引用
  開頭手術がいいのか・・・ ガンバ治療法は? 情報お待ちしてます。  

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